Emocionada y agradeciendo a Chile salió del Palacio de La Moneda Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño de 5 años que padece distrofia muscular de Duchenne y cuyo caso ha conmocionado al país.
Luego de más de un mes de travesía desde Chiloé, región de Los Lagos, la joven madre cumplió con su objetivo: llegar hasta la casa de Gobierno para reunirse con el Presidente Gabriel Boric y así explicarle la compleja situación que viven los niños con esta dolencia.
«Fue un acto de amor que hice por mi hijo»
Tras la cita, en la que también participó la ministra de Salud, Ximena Aguilera, Camila sostuvo que «yo quiero agradecer al pueblo chileno por haberme ayudado. Fue un acto de amor que hice por mi hijo. La empatía de la gente durante toda la Ruta 5 Sur fue tremenda, la solidaridad. Las muestras de cariño me ayudaron a llegar hasta acá».
«Aquí no hay ningún color político, fue todo totalmente transversal y en realidad le dieron una oportunidad tremenda a mi hijo. Nosotros nos vamos a ir lo antes posible a Estados Unidos a ponerle el medicamento», agregó.
«Gracias a todo el pueblo chileno, a cada persona que fue parte del millón, como era el slogan. Encontré más de un millón de corazones que me ayudaron, de verdad estoy agradecida y mi hijo siempre sabrá que nació en un pueblo solidario», concluyó la joven madre.
«Llegamos con un mensaje claro para el presidente»
Por su parte, Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, señaló que «nosotros llegamos acá con un mensaje claro para el presidente, con una propuesta específica, que en el camino fuimos dando algunos luces».
En concreto, indicó dicha propuesta le pide al mandatario impulsar una nueva institucionalidad en el país, conocida como ETESA (Evaluación de Tecnologías Sanitarias). «No está pensado solo para nuestros hijos, porque nos dimos cuenta de que el dolor de Chile era gigante y que va más allá de ellos», afirmó.
«Esta institucionalidad lo que busca es una modernización del Estado para acceder de una manera distinta a estos tratamientos de alto costo, para poder ir generando evidencia en nuestro país e ir evaluándolo», comentó.
Reyes dijo creer que este es el «camino que Chile debe seguir», ya que es el mismo que han otros países en la región han tomado. «Es básicamente modernizarnos y estar a la vanguardia de todo lo que están realizando otros países que tienen este concepto de ETESA como institución», aclaró.
«Agradecemos el tiempo que nos dio el presidente y esperamos seguir trabajando, ministra, en conjunto para poder impulsar esto, porque forma parte de lo que fue su programa de Gobierno. No es algo nuevo, es algo que ya estaba y necesita un nuevo impulso», cerró.
Presidente @GabrielBoric y la ministra de Salud,@XimenAguilera, reciben en La Moneda a Camila Gómez, madre de Tomás Ross, y a Marcos Reyes, presidente de @fam_duchenne_cl. pic.twitter.com/Fn7iuMeFvP
— Presidencia de Chile (@Presidencia_cl) May 29, 2024
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